Maladies rares : travaux de programmation sur le 4^e plan au premier trimestre 2023; bilan du PNMR3

Les travaux pour le 4^e PNMR (Plan national pour les maladies rares) « pourront débuter dès le premier trimestre 2023 avec les différents acteurs concernés afin de proposer au gouvernement un nouveau plan national maladies rares à compter de 2024 », déclarent le ministère de l’ESR et le ministère de la santé et de la prévention, le 28/02/2023, à l’occasion de la journée nationale des maladies rares.

Si les premiers plans « ont permis de faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques, le PNMR4 devra être centré sur les thérapies qui deviennent une réalité pour ces patients ».

Depuis 2018 et le lancement du PNMR3 (2018-2022), un Programme prioritaire de recherche a financé deux AAP à hauteur de 20 M€ pour réduire les impasses diagnostiques et créer de nouvelles bases de données…