« Pour bâtir notre santé du futur, investissons dans nos données » (V. Paoli-Gagin et F. Mouthon)

Données de santé : un actif sous-valorisé

Nous, acteurs et actrices du monde de la santé - chercheurs, praticiens, décideurs, employeurs, citoyens engagés -, affirmons avec force que les données de santé constituent bien plus qu’un simple outil, dès lors qu’en elles réside la promesse d’une profonde transformation de notre système de soin, de son pilotage stratégique, de sa mue du curatif au préventif.

Plusieurs grands défis nous exhortent ainsi à aller plus loin pour libérer le plein potentiel des données. Ces défis sont :

• sanitaires (augmentation de la prévalence des maladies chroniques, vieillissement) ;
• économiques (soutenabilité du système) ;
• politiques (inégalités territoriales d’accès aux soins, désinformation, défiance envers la science, retrait des grandes puissances des organismes multilatéraux de la santé) ;
• réglementaires (espace européen des données de santé).

Nous vivons aujourd’hui un moment unique pour faire converger et donner leur pleine puissance à toutes les forces actives de cette révolution en France — DGOS (Direction générale de l’offre de soins), DNS (Délégation au numérique en santé), Agence de l’innovation en santé, Agence de la biomédecine, acteurs privés, start-up, industries, employeurs, etc.

L’interconnexion données de soin/données de recherche est déterminante, et la France dispose d’atouts majeurs pour structurer et intégrer leur exploitation, que ce soit à travers la base médico-administrative de l’Assurance maladie, les grandes cohortes de recherche, les entrepôts hospitaliers, le SNDS (système national des données de santé), ou encore la PDS (plateforme des données de santé).

Au-delà du traitement et de la prise en charge, les données peuvent nous permettre de mieux analyser et comprendre les déterminants de santé, anticiper les risques, améliorer la prévention, garantir l’équité d’accès aux soins, dégager des priorités de recherche, renforcer l’attractivité de la France, accélérer et évaluer l’innovation au service du bien commun. Pour cela, l’engagement de toute la société est nécessaire — État, soignants, chercheurs, industries, citoyens.

Promouvoir un nouveau pacte social

L’un des verrous trop souvent minorés est celui du lien, pourtant fondamental, entre données de santé et société. Or, ces données n’existeraient tout simplement pas sans les citoyens qui les produisent. Dans la course à leur structuration et leur exploitation technologiques, nous avons manqué l’occasion de définir un cap politique clair permettant d’embarquer la collectivité dans la compréhension des enjeux autour des données qu’elle produit.

Faute de ce cadre partagé, l’appréhension du sujet a rapidement été réduite à la seule question des droits des usagers — un terrain restrictif qui nourrit paradoxalement, mais inévitablement, l’interprétation, l’incompréhension, voire la défiance.

C’est pourquoi nous défendons aujourd’hui la construction d’un pacte social à l’aune de toute stratégie nationale des données. Seule une gouvernance partagée et inclusive garantira l’appropriation collective et la confiance nécessaires à une valorisation efficace et vertueuse des données de santé. Une concertation nationale permettra de définir collectivement les enjeux, les valeurs et les priorités liés aux usages des données de santé.

Cette gouvernance pourrait se fonder, de manière plus structurelle, sur un programme d’éducation scolaire et de formation professionnelle, afin de faire émerger une authentique culture de la donnée.

Des plateformes déjà bien connues des Français, telles que Mon Espace Santé ou le Dossier Médical Partagé, pourraient intégrer des espaces ergonomiques dédiés à l’information sur les usages des données, offrant des contenus clairs, accessibles, illustrés par des retours d’impact concrets et incarnés. Par exemple, un enfant mal informé en santé bucco-dentaire développe des caries qui perturbent son sommeil et sa concentration à l’école.

Cet enchaînement révèle que les données sont fondamentales dans le parcours de chacun et de toute la société : elles sont précieuses pour la recherche, le soin et une meilleure information des citoyens en retour, notamment au service de la prévention. À l’heure des IA décentralisées et de l’intégration des données cliniques dans la vie réelle, la donnée de santé est le vecteur idoine pour lier recherche, santé et société, et enfin placer le citoyen au cœur de la production de la connaissance.

Renforcer la souveraineté démocratique, économique, sanitaire

Réengagées au cœur d’une appropriation collective, les données de santé peuvent enfin devenir un puissant moteur de souveraineté.

Souveraineté démocratique d’abord, car à l’heure de la « société de la désinformation », il est vital d’acquérir collectivement une « immunité cognitive » et des facultés de discernement pour résister aux narratifs hostiles, renouer avec la valeur de la science et reconnaître la puissance de la connaissance.

Souveraineté économique ensuite, car les données de santé peuvent accompagner le virage préventif de notre modèle sanitaire, optimiser la prise en charge, nourrir une filière de recherche aussi attractive, partenariale, que compétitive : autant de cas d’usage pour atténuer l’inédite tension qui traverse notre système social.

Souveraineté sanitaire enfin, puisque les données de santé ouvrent la voie à un pilotage du soin plus fin, qui réduira les inégalités d’accès, anticipera les besoins, et individualisera les parcours.

Investir dans nos données de santé recouvre deux dimensions indissociables : un investissement financier fort en faveur de la souveraineté de nos données, un investissement tout aussi essentiel dans la coopération et la coordination de l’ensemble des acteurs, de l’individu jusqu’aux différentes structures de l’État.

En bâtissant un nouveau pacte social fondé sur la confiance et sur la connaissance, nous pouvons faire de la donnée de santé un projet collectif sensé, porteur de certitude en temps de doutes.

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